O objetivo é aumentar o conhecimento sobre as consequências da doença e acelerar a adoção de padrões de atendimento de pacientes com DII
A Federação Européia de Associações de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, em parceria com a Organização Européia da Doença de Crohn e Colite (ECCO), lançam a campanha “Luta contra DII”, uma iniciativa que tem por objetivo aumentar a compreensão geral das consequências físicas e socioeconômicas da doença e acelerar a disseminação de novas condutas terapêuticas de doenças inflamatórias intestinais entre instituições, profissionais e autoridades da área da saúde.
DII é o nome dado a um grupo de doenças inflamatórias intestinais, classificadas como doenças autoimunes, que afetam 2% da população mundial e são caracterizadas pelo ataque progressivo do organismo ao próprio tecido saudável. Existem três tipos principais de DII; os dois mais comuns são Doença de Crohn e Colite Ulcerativa, seguidos pela Colite Indeterminada, a qual apresenta características dos outros dois. Cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com DII.
A campanha “Luta contra DII” tem como meta romper com a vergonha, o isolamento e o constrangimento das cerca de 5 milhões de pessoas que sofrem desta doença progressiva e debilitante. As principais ações da campanha incluem:
• Aumentar conhecimento sobre a doença;
• Reivindicar que as autoridades de saúde ampliem as condutas terapêuticas;
• Estreitar colaboração com a Organização Européia da Doença de Crohn e Colite (ECCO) com o objetivo de acelerar a disseminação global de novas abordagens de tratamento da doença.
13.000 pacientes de 24 países participaram de 4 pesquisas com pacientes, incluindo o estudo IMPACT, coordenado pela EFFCA. Os resultados deste estudo europeu foram apresentados no Congresso Europeu de Crohn e Colite, em Barcelona.
“As principais descobertas desses estudos mostram que mesmo com a disponibilidade de terapias imunosupressoras e biológicas há mais de uma década, o impacto da DII na vida dos pacientes ainda é imenso”, afirmou Marco Grecco, Presidente da EFCCA. “São necessários esforços conjuntos das associações de pacientes, profissionais de saúde e legisladores para resolver estas questões. Este estudo europeu oferece novos ângulos sobre como reduzir as consequências da doença e recomendações importantes para o tratamento e assistência”, acrescentou.
“Os resultados do estudo IMPACT são um alerta”, afirmou Daan Homes, Presidente da ECCO. “A ECCO trabalha ativamente para validar os padrões de atendimento em DII, os quais incluem maior controle dos sintomas, maior monitoramento da doença, para intervenções rápidas e adequadas, e usar parâmetros objetivos que diagnostiquem a doença, como exames de imagem e biomarcadores”, acrescentou.
A EFFCA também apresentou dados do estudo IMPACT, considerado um dos maiores estudos com pacientes de DII já realizados na Europa: 4990 pacientes de 24 países participaram da pesquisa, coordenada pela EFFCA, em mais de 10 línguas. O estudo começou em novembro de 2010 e foi finalizado em agosto de 2011.
As principais informações que os pacientes de DII relataram foram:
• O tempo médio até se chegar ao diagnóstico
• O grande número de hospitalizações
• As pressões no ambiente de trabalho devido às repetidas ausências em consequência da doença
• Os efeitos negativos nos relacionamentos pessoais, acarretando perda significativa da qualidade de vida.
Outras opiniões reportadas pelos pacientes demonstram a necessidade de acesso ao médico mais adequado e opções de tratamento com base em mais informações. O estudo IMPACT recebeu apoio da ABBOTT, empresa global de saúde.
De Barcelona, EFFCA e ECCO, em conjunto com a Associação de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (ACCU) e o Grupo de Trabalho Espanhol sobre Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (GETECCU), irão solicitar às autoridades de saúde que melhorem os padrões de tratamento e que acelerem a disseminação global de novas abordagens de cuidados e tratamentos das DII.
“Luta contra DII” está sendo apoiada por várias empresas internacionais comprometidas em contribuir para o aumento da conscientização acerca dos danos e da incapacitação progressiva provocados pela DII e também contribuir para melhorar os padrões de tratamento para melhorar a qualidade de vida dos pacientes no mundo todo. Entre essas empresas estão A+A Research, Abbott, Ajuntament de Barcelona, Amex Barceló, August Jackson, Bama Geve, Bistronomic, BSC Marketing et Évènements, Bühlmann, Carlson Wagon Lit, CMI Compass, Creci, DNA Group, Elsevier, Ernst & Young, Federación de Asociaciones de Periodistas de España, Franck Bourroulec, Fundación Alma Médica, Fundación para la Investigación en el Hospital del Dr. Peset, General Electric (Healthcare), Geteccu, Hotel Hilton Diagonal Mar, Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”, Hospital Clínic Barcelona, IC Axon, Ideo, IMS, Intouch Solutions, Ipsos, Leading Edge, Luzan 5, Margaux Orange, MCI, Medex-Media, Medscape.com, Mindshare, MSI, Pentax Europe GmbH, Planning Shop International, Proddigi, Publicis, Punto Seguido Bordados, S’Coach, Shire, Skillbuild, Universidad de Valencia, Universidad Francisco de Vitoria, University of Calgary, Vifor and Yan Vagh.
Sobre a EFCCA
EFCCA é uma associação que representa 27 associações de pacientes em 26 países europeus com mais de 100 mil membros. EFCCA tem como foco trabalhar para melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem de Doença de Crohn ou Colite Ulcerativa (em conjunto, denominadas Doenças Inflamatórias Intestinais), em âmbito europeu. O principal objetivo da associação é aprimorar a qualidade de vida, o bem-estar, e qualidade de tratamento das pessoas com DII em todas as idades, trabalhando em âmbito europeu e junto às associações para ampliar a conscientização pública acerca das DII e das necessidades dos pacientes europeus; para encorajar pesquisas sobre as doenças; e promover a equidade de oportunidades para pessoas afetadas pelas DII.
Sobre ECCO
Organização Européia da Doença de Crohn e Colite (ECCO) foi fundada em Viena, Austria, em 24 de Março de 2001, como uma organização que congrega os estudos sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) na Europa. ECCO se expandiu com sucesso, passando de uma organização que reunia 14 países membros para uma associação que congrega grupos nacionais de estudos de 31 países europeus afiliados.
ECCO objetiva aprimorar as pesquisas, a educação e a colaboração na área de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) com o propósito de melhorar os cuidados aos pacientes com DII. Como parte de sua missão, ECCO irá despender todos os esforços para a melhoria das terapias e procedimentos atuais. A ambição, em última instância, é o controle completo da doença, ou seja, sua cura.
