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Interfarma defende políticas públicas ao paciente com doença

By 27 de fevereiro de 2019 Você Informa

Lançamento de Frente Parlamentar busca atender às necessidades de 13 milhões de brasileiros com doenças genéticas de baixa prevalência.

A assistência ao paciente com doença rara engloba uma série de desafios, incluindo diagnóstico adequado e precoce; tratamento desde a infância e, muitas vezes, durante toda a vida; acesso a terapias de alto custo e um ambiente favorável à pesquisa clínica. Embora tenham baixíssima prevalência, existe uma ampla diversidade de doenças raras que, em conjunto, acometem 13 milhões de brasileiro. Portanto, é necessária uma política pública eficiente, direcionada e em constante aperfeiçoamento.

Na próxima quarta-feira, dia 27, a Câmara dos Deputados realizará uma Sessão Solene sobre doenças raras, em que será lançada uma Frente Parlamentar focada no tema. A data foi escolhida pela proximidade do dia mundial das doenças raras, celebrado em 29 de fevereiro justamente por ser um “dia raro”, existente apenas a cada quatro anos, nos anos bissextos.

Liderada pelo Deputado Federal Diego Garcia (Podemos), a Frente tem como objetivo ser uma representação dos interesses do paciente com doença rara. “Essa é uma questão séria de saúde pública, que precisa de mobilização das lideranças políticas”, afirma Elizabeth de Carvalhaes, presidente-executiva da INTERFARMA (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), que apoia a iniciativa.

DESAFIOS
Apesar da evolução nos últimos anos, as políticas públicas e o acesso a tratamentos para pacientes com doenças raras ainda precisam superar grandes obstáculos. Um destes já se dá na fase de diagnóstico. Como a maioria das doenças raras é de origem genética e grave, é preciso um diagnóstico precoce para início imediato do tratamento mais adequado.

Contudo, estima-se que sete anos sejam necessários, em média, até que se chegue ao diagnóstico correto. Isso acontece principalmente por falta de centros de referência com equipes especializadas. Sem o tratamento correto, o paciente não consegue controlar os sintomas, muitas vezes incapacitantes, e pode ver a doença evoluir de maneira irreversível, limitando aspectos de sua vida permanentemente.

Outro desafio está no acesso aos tratamentos. Embora alguns casos requeiram apenas mudanças alimentares e/ou cuidados paliativos, outros precisam de tecnologias e medicamentos modernos e complexos, geralmente de alto custo. Nessas situações, a única forma de acesso para a maior parte dos pacientes é via incorporação dessas tecnologias no SUS, que apesar de grandes avanços, ainda disponibiliza um conjunto limitado de terapias.

Uma das consequências diretas dessa limitação tem sido o fenômeno da judicialização da saúde, em que o paciente busca na Justiça seu direito constitucional de acesso universal e integral à saúde. Para o governo, a imprevisibilidade dessas compras prejudica o orçamento já insuficiente para a Saúde, gerando aquisições de emergência que chegam a ser até 300% mais caras do que seriam se o medicamento estivesse incorporado ao SUS. Isso porque negociações feitas com antecedência para a compra de terapias incorporadas permite que toda a cadeia produtiva se organize em busca de mais eficiência e preços competitivos às ofertas ao governo.

Em 2017, um levantamento da INTERFARMA mostra que a judicialização da saúde movimentou R$ 1,03 bilhão no Governo Federal. Das 20 terapias mais judicializadas, dezessete eram para doenças raras, o equivalente a 85%.

Desafio adicional ainda se dá devido aos entraves à pesquisa clínica. Conforme o estudo realizado pela INTERFARMA em 2018, intitulado “Doenças raras: a urgência do acesso à saúde”, apenas 5% dos tratamentos para doenças raras atenuam sintomas ou interferem na progressão da doença. Os demais atuam como paliativos.

Há, portanto, margem para o desenvolvimento de muitos tratamentos inovadores, que requerem longos períodos de pesquisa clínica. Um ambiente favorável à ciência, com celeridade nos processos de análise dos pedidos de estudos clínicos e incentivos à captação de recursos a centros de pesquisa, pode favorecer a chegada de novas terapias.

POLÍTICAS EXISTENTES
Grandes conquistas foram realizadas em favor do paciente com doença rara, quando a Portaria 199/2014 foi publicada, há cerca de quatros anos. A medida previa a criação de centros especializados em todo o País e a publicação de 42 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs). Esses protocolos são importantes porque, embora o medicamento esteja incorporado ao SUS, ele requer um PCDT para definir o seu papel na estratégia de cuidado ao paciente.

Assim que a Portaria 199/2014 foi publicada, a CONITEC, órgão responsável pela incorporação de tecnologias ao SUS, abriu consulta pública para priorizar as doenças raras que fariam parte dos novos PCDTs. Após 834 contribuições, sendo a maioria entregue por pacientes e associações de pacientes, chegou-se aos 42 PCDTs prioritários, que deveriam ter sido publicados até 2018. Contudo, a maioria segue não publicada.

Há também atrasos no credenciamento dos centros especializados e, portanto, no repasse de verbas para o seu funcionamento. Isso interfere na contratação e capacitação de especialistas e das equipes de atendimento.

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