Amnon Shabo (Israel) - líder do grupo de trabalho (GT) de Registros de Saúde da IMIA (International Medical Informatics Association) e do GT de Informática em Saúde Translacional da EFMI (European Federation For Medical Informatics) - conversou com o Saúde Business e detalhou um pouco do que ele vai apresentar durante o Medinfo 2015 – evento mundial de Informática em Saúde, que será realizado em São Paulo entre os dias 19 e 23 de agosto por meio da Sociedade Brasileira de Informática em Saúde (SBIS).
O tema de sua palestra será “Infraestrutura de Saúde Translacional e Interoperável – “The Servant of Three Masters”.
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Amnon Shabo
1. Em geral, quais são as maiores barreiras para ter uma saúde com interoperabilidade?As maiores barreiras para a interoperabilidade entre sistemas de informação de saúde são as consequências da falta de uma linguagem universal de saúde, que seja expressiva suficiente para representar a complexidade dos fenômenos de saúde e ainda simples o suficiente para ser entendida por todos os tipos de sistemas de saúde. Além disso, existem muitas disciplinas que contribuem para a saúde, como ciências, economia, justiça e ética. Para que novos métodos de saúde na prevenção, diagnóstico e tratamento tenham sucesso nos indivíduos, descobertas e inovações nestas disciplinas têm que ser traduzidas num loop de aprendizado que une vários tipos de informação e crie continuamente tanto nova evidência quanto formas de personalização para um indivíduo. Logo, a linguagem de saúde universal mencionada previamente deveria ser também translacional, no sentido que deva compreender todos os tipos de informação, mas mais importante, ser capaz de explicitamente representar as relações contextuais através de vários itens discretos.
Para atingir verdadeira interoperabilidade semântica, não é suficiente apenas trocar linguagem, enquanto sistemas de troca podem usar representações internas que são substancialmente diferentes do que o formato de troca. Devido à complexidade da informação em saúde, a transformação de um formato a outro é desafiadora e frequentemente resulta na falta de interoperabilidade, quando sistemas de informação não incorporam informação criada por sistemas externos em sua própria estrutura. Seria ótimo ter informação de saúde translacional que fosse capaz de servir três stakeholders: pesquisa biomédica, prática clínica e os indivíduos, o que é um grande desafio.
Esta agenda é discutida no Grupo de Informação em Saúde Translacional (Federação Europeia de Informática Médica, que eu co-fundei e presido.
2. A saúde brasileira é muito fragmentada e desunida. Além dos padrões, temos muita dificuldade de implementar e integrar dados de saúde. Você acredita que a interoperabilidade é apenas uma questão de tempo? Se você conhecer nosso sistema de saúde, quais as saídas para uma boa interoperabilidade de saúde?Num artigo recente do New York Times ("Doctors Find Barriers to Sharing Digital Medical Records"), um médico frustrado diz que espera que a interoperabilidade venha mais cedo do que tarde.
Contudo, interoperabilidade pode não vir no futuro próximo! Por quê? Simplesmente porque na maioria dos países a lei obriga os serviços de saúde, a não somente prover cuidado, mas também providenciar armazenamento de longo prazo para o histórico médico do paciente, gerado no atendimento.
Isto é o que faz a informação de saúde fragmentada e espalhada através de diversos provedores e outros serviços que o paciente tenha visitado em sua vida. Nenhuma solução de compartilhamento irá resolver este problema, porque não é um problema tecnológico. Ao contrário, isto tem a ver com informações de saúde em posse dos provedores de saúde e a definição médico-legal dos arquivos terem que ser de posse das instituições de saúde.
Apesar dos grandes esforços em compartilhar informações de pacientes ocorridas ao redor do mundo nas últimas décadas, a interoperabilidade verdadeira, que leva o histórico individual de uma paciente para qualquer lugar é ainda inexistente.
Uma possível solução é o banco independente de arquivos de saúde (IHRB), que sugere que prontuários médicos não serão mais mantidos por prestadores de saúde, ao invés disso serão mantidos pela vida da pessoa por novos players na indústria da saúde (IHRB), que são banco de dados independentes de provedores de saúde, seguradoras, governo, pacientes e são regulados por nova legislação.
O princípio fundamental da nova legislação é que a cópia do arquivo médico armazenada num IHRB é a único cópia médico-legal . O arquivo é mantido por um IHRB e todas as partes autorizadas podem ter acesso a este. Um IHRB atua como um custodiante/trustee. Múltiplos IHRBs competindo entre si serão estabelecidos.
Provedores de saúde podem reduzir seu custo com arquivo médico, dado que esta função será desempenhada por IHRBs. Seguradoras devem apoiar, como isto deve melhorar a qualidade do cuidado médico que os pacientes recebem. A privacidade será melhor protegida, como nenhuma identificação de paciente será necessária, dado que um número de conta bancária será a última forma de acessar as informações de saúde individuais.
Esta visão é discutida no Health Record Banking Gropu of IMIA (Associação Internacional de Informática Médica), que eu fundei e presido.
3 Indústria de equipamentos médicos tem interesse em produzir equipamentos interoperáveis? Ou as regras para implementação deveriam vir de uma intervenção pública?Interoperabilidade de equipamentos médicos (usado por profissionais e indivíduos) deveriam seguir o mesmo princípio universal de linguagem de saúde translacional mencionada previamente. Já existem esforços para por juntos especificações técnicas que cobrem o full continuum do equipamento para o prontuário médico eletrônico, como por exemplo as especificações desenvolvidos pela Continua Health Alliance.
4. Se você puder nos contar um pouco mais de projetos avançados que você participou nesta área, apenas para ter alguns exemplos de sucesso, que podem servir de inspiração para o Brasil.Um bom exemplo é o histórico familiar. Foi demonstrado que até hoje, o histórico familiar é muito relevante, sendo um marcador de riscos genéticos, ambientais e comportamentais. O histórico familiar pode ser usado pra informar estratificação de risco, permitindo o uso cuidadoso do screening e permitir até mesmo tratamento profilático. O Grupo HL7 de Estudos Genômicos (que eu fundei e divido a presidência) desenvolveu um padrão para histórico familiar em 2007 e, desde então, foi implementado por diversos stakeholders. Por exemplo, foi implementada pelo Massachusetts General Hospital, através de um algoritmo de pesquisa de câncer de mama, como também para outras doenças. Além disso, foi implementada pelo governo americano no Projeto Family Health Portrait, ou Retrato Familiar de Saúde, um portal que o indivíduo pode acessar seu histórico familiar. Este fato é uma demonstração da interoperabilidade entre Arquivos Pessoais de Saúde (PHR) e Prontuários Médicos Eletrônicos(EMR) com a adição de dados genéticos, criando os dados clínicos necessários para o suporte da decisão clínica. De fato, o uso do histórico familiar HL7 é também recomendado pelos Estados Unidos, através do critério de Meaningful Use (uso significativo).
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