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Desafios no acesso a tratamento para pacientes com Neuromielite Óptica no Brasil

Article-Desafios no acesso a tratamento para pacientes com Neuromielite Óptica no Brasil

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Doença neurológica e autoimune atinge principalmente mulheres pretas e asiáticas.

O Março Verde é o mês de conscientização da Neuromielite Óptica (NMO), uma condição autoimune rara que afeta principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. No Brasil, especialistas destacam os desafios enfrentados pelos pacientes dessa doença, principalmente a falta de visibilidade, acesso e diretrizes clínicas específicas.

A NMO, ainda pouco conhecida, atinge predominantemente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre 30 e 40 anos. No entanto, o diagnóstico é mais comum em mulheres brancas, refletindo as dificuldades de acesso aos serviços de saúde, especialmente pelo sistema público, que afeta principalmente a população preta brasileira.

A doença ataca erroneamente o sistema imunológico e lesiona as células saudáveis do sistema nervoso central, desencadeando inflamação e desmielinização. Esse processo danifica a mielina, a camada protetora dos nervos. Os sintomas incluem distúrbios visuais, cegueira, fraqueza muscular, dificuldade de locomoção, fadiga, dor e, em casos graves, paralisia.

A falta de um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas específicas para NMO no Sistema Único de Saúde (SUS) dificulta tanto o diagnóstico quanto o acesso aos cuidados adequados. Esse cenário pode resultar em sequelas graves e irreversíveis para os pacientes.

“A Neuromielite Óptica é uma condição relativamente desconhecida e ainda invisível para o sistema de saúde, mas que precisa de atenção urgente por sua característica incapacitante a longo prazo", comenta Fabiana Casarin, Gerente Médica de Doenças Neuroimunes da Roche Brasil.

O Março Verde ressalta a relevância da conscientização sobre a NMO e incentiva a colaboração entre pacientes, médicos e legisladores para estabelecer protocolos específicos que assegurem acesso equitativo aos cuidados de saúde.

“Os surtos na Neuromielite Óptica são imprevisíveis e podem levar a danos cumulativos, permanentes e incapacitantes ao longo do tempo. Por essa razão, é importante realizar o diagnóstico precoce para possibilitar os cuidados adequados da doença, pois, se realizados de maneira tardia ou incorreta, pode ser ineficaz e até agravar o quadro do paciente, prejudicando a qualidade de vida", finaliza a gerente médica.