A partir daí, o sistema de saúde brasileiro começou a se definir como um sistema universal e, até hoje, não conseguiu atingir este ponto. Neste contexto, temos questões político-econômico-gerenciais que tornam este acesso reduzido e com baixa qualidade em muitos de seus pontos de oferta. Em um contexto de evolução de doenças crônicas, o sistema de saúde brasileiro precisa se readaptar, já que os pacientes estão envelhecendo, vivendo por mais tempo com as doenças, e, por isso, precisando de atendimento altamente qualificado por mais tempo.
Para isso, segundo Antônio Britto, Presidente-Executivo da Interfarma, para o Jornal Brasileiro de Economia da Saúde (JBES), termos três soluções: “o SUS deixa de ser universal, o que a população brasileira não quer; ou atende a todos com qualidade e, neste caso, não tem como ser financiado; ou ainda, na hipótese atual, mantém formalmente a universalidade, mas restringe a oferta de tratamentos, reduz a qualidade do que oferece e tenta se manter em pé de forma permanente… numa mágica diária que desafia a todos”
Neste contexto, vemos as doenças raras sendo, frequentemente, negligenciadas pelo sistema de saúde, já que não há expertise, recursos ou infra-estrutura para a realização de tratamentos tão específicos. Passados 25 anos, o Brasil ainda apresenta desafios na interface da ciência jurídica e da saúde pública, já que há a intenção de garantias concretas para que o direito à saúde aconteça e, no caso dessas doenças, a judicialização se tornou uma das vias mais fáceis para se conseguir este tipo de tratamento.
Já conhecemos a história de pessoas como Rafael Fávaro, diagnosticado com hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), doença que apresenta diversas complicações, podendo levar o paciente à morte, e que está sendo tratado no Hospital Sírio-Libanês, custando ao sistema de saúde público cerca de R$ 800 mil por ano. Ele processou o Estado e recebeu da Justiça o direito de ser tratado com um medicamento que não é produzido, nem comercializado no Brasil e deve ser importado para que seu tratamento seja realizado.
Este tipo de doença rara precisa de um estudo maior e uma atenção, já que desafia as políticas públicas, levando o dinheiro que atenderia milhares de pessoas para o tratamento de um pequeno número de pessoas. A formulação de políticas públicas para atendimento de doenças raras é um movimento recente não só no Brasil, mas no mundo inteiro. Com certeza, o ativismo dos pacientes têm tido impacto na implementação deste tipo de política. No dia 30 de janeiro de 2014, foi instituída, no Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) para melhor atendimento desta população.
Após a publicação desta Política, o Brasil passou a considerar Doenças Raras aquelas que afetam até 65 pessoas em casa 100.000 e cerca de 13 milhões de pessoas no país as possuem. A Portaria reconhece como princípios as pessoas com doenças raras e a necessidade da oferta do cuidado integral, garante o controle social, prevê a oferta de cuidados com ações de habilitação e reabilitação destes indivíduos e as assegura o financiamento tripartite para sua implementação.
Para entendermos um pouco mais sobre o contexto, é importante citar que cerca de 95% das doenças raras não apresentam tratamento e demandam de serviços especializados de reabilitação que promovam a melhoria da qualidade de vida do paciente, segundo Marcela Simões et al. em um artigo também para o JBES.
A criação de novas drogas e tecnologias em saúde que atendam esta população se torna bastante complicada, já que a premissa das farmacêuticas e da indústria de equipamentos médicos se baseia em três pontos para a decisão de criação de uma nova tecnologia. São eles: ser produzido de forma que possibilite sua utilização, atender a uma necessidade terapêutica e ser lucrativo do ponto de vista econômico. Infelizmente, o último ponto não costuma apresentar resultados interessantes para a indústria.
A implementação de políticas públicas e de desenvolvimento de novas tecnologias é um desafio para o sistema de saúde brasileiro, para a indústria e, com certeza, para os pacientes. O monitoramento destas ações com indicadores sociais precisa estar presente, junto a uma análise de impacto orçamentário. Este desafio precisa ser superado para que possamos garantir saúde para todos aqueles que necessitam.
