O Professor Charles Safran é professor associado de medicina da Harvard e esteve no Congresso Brasileiro de Informática em Saúde - CBIS'14 – e discutiu amplamente a questões relacionadas ao grande tema do momento: big data. Confira abaixo como foi a palestra.
A revolução do Big Data
Para o dr. Safran, trata–se de uma revolução, a revolução dos dados e da informação. Nos deparamos com uma demanda por dados melhores, com o desafio de garantir o suprimento de dados relevantes em grande escala e o desenvolvimento tecnologias que suportem a seleção e extração dos dados úteis. Somente o Governo tem as condições necessárias para catalisar o mercado e superar o desafio que está posto. Cabe a ele ouvir as partes envolvidas, promover espaços de discussão, criar protocolos e padrões para troca de informações e comunicação entre sistemas.
De onde vem os dados de saúde?
Os dados de saúde são oriundos, tradicionalmente, de locais que realizam ou são responsáveis pelo atendimento de pacientes: hospitais, consultórios, farmácias, operadoras de saúde, governo etc. Entretanto, cada vez mais outras fontes estão ganhando espaço e importância: aplicativos, mídias sociais, mobile devices, sensores, jogos eletrônicos (games), registros pessoais de saúde, entre outros.
Medicina Baseada em Evidências (MBE)
O big data é uma grande promessa para os estudos científicos e medicina baseada em evidências. Os estudos de laboratório são extremamente caros e só é possível recriar uma fração das condições clínicas, seja por barreiras tecnológicas ou questões éticas. Além disso, os critérios de inclusão e de exclusão limitam as generalizações fora do laboratório. Com dados reais, é possível estudar mais as doenças raras e complexas, com evidência de alta qualidade: a realidade.
Objetivo dos Eletronic Heath Records (EHR)
Os Registros Eletrônicos de Saúde (RES) são muito convenientes e promovem economia financeira, uma vez que eliminam o uso do papel, das letras ilegíveis, dos campos não preenchidos, o risco de folhas do prontuário se perderem e de um espaço para armazenamento dos dados. Segundo Safran, existem, porém, diversas outras vantagens: aumentam a qualidade do cuidado e a acuracidade do diagnóstico, pois é possível parametrizar alertas e orientações que auxiliam a equipe durante o atendimento; promovem a coordenação do cuidado, com um prontuário único utilizado por toda equipe de saúde, legível; fica mais fácil capturar resultados de saúde e favorecem a participação do paciente, que pode enviar dados de fora do consultório para o prontuário (aplicativos de monitoramento via celular ou desempenho em jogos fitness de vídeo game, por exemplo) e acompanhar seu próprio progresso.
Dados clínicos são uma bagunça!
O futuro promete, mas a nossa realidade preocupa. Será que estamos preparados? Referente ao que já conseguimos informatizar na saúde, temos que 50% dos CIOs não confiam nos dados que possuem; 95% dos dados estão desestruturados e os padrões geralmente atendem a questões de sintaxe, não de significado.
Dados clínicos são enviesados
Essa bagunça toda acaba enviesando os dados. Com ela, temos alguns motivos para não confiar, como dados faltando por prontuário mal preenchido; falta de controle de qualidade; falta de normalização; viéses inerentes, como a seleção e a intenção; falta de informação de tempo do vínculo médico-paciente; e o custo deste tipo de informação.
Situação atual na maioria dos países
Mesmo antes do big data, muitos países já tinham a tradição de registrar dados, mas com um enfoque epidemiológico. Hoje se coletam grandes volumes de dados de saúde, entretanto, não existe um framework comum para pesquisas com dados de saúde. Além disso, há uma variedade imensa no que se refere a aspectos epidemiológicos e serviços de saúde de cada país. Para comportar esse cenário, infelizmente os governos não facilitam o acesso e utilização das fontes de dados para as empresas e chegam até a restringir a circulação dos dados.
American Medical Informatics Association (AMIA): Política e Princípios
Frente a essa situação, a Associação Americana de Informática Médica, AMIA, tem um posicionamento bastante progressista.
Para a associação, o acesso e uso dos dados de saúde devem ser públicos e seu uso deve ser transparente. Além disso, os dados devem ser consistentes, comparáveis, atualizados, precisos, acessíveis, completos e confiáveis; os direitos e responsabilidades de todos os envolvidos na coleta e uso dos dados de saúde precisam ser entendidos e respeitados; os dados devem ser usados adequadamente e em conformidade com as leis e regulação; e as políticas de dados devem ser flexíveis para antecipar tecnologias e ciências emergentes.
Não fazer nada não é uma opção
Estamos prestes a encarar um tsunami de dados e uma nevasca de modelos com uma falta de expertise e é hora de reverter esse quadro de maneira favorável: desenvolvendo a expertise que ainda não temos. Nessa mudança de paradigmas, alguns mitos precisam ficar claros: Big data por si só não é a solução e os médicos não serão mais a principal fonte de dados sobre a saúde do paciente.
Big data em saúde tem potencial para revolucionar o modo como a assistência é prestada, as pesquisas são realizadas e como o governo e outras fontes pagadoras (operadoras, em geral) se relacionam com o sistema de saúde.
