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Fórum aborda a importância de dados para enfrentamento do câncer

By 12 de novembro de 2019 Mercado

Realizado em São Paulo, evento reuniu 120 representantes de todo País dentre Organizações Não Governamentais, profissionais de saúde e de gestão pública

O VI Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, promovido pela Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA), trouxe discussões sobre a necessidade de dados em saúde para trabalhar por melhores cenários na oncologia no Brasil. Com a participação de especialistas e autoridades do setor, abordou o uso dos dados como ferramenta de advocacy e captação de recursos

No primeiro dia (7/11), a Dra. Maira Caleffi, presidente voluntária da FEMAMA e chefe do Serviço de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento de Porto Alegre (RS), abriu a programação fazendo uma retrospectiva do trabalho realizado em prol da aprovação da Lei dos 30 dias – que finalmente aconteceu em 31 de outubro, após cinco anos de tramitação. “Foi um trabalho intenso. Nos últimos dias de outubro, tive oportunidade de conversar com o vice-presidente e o Ministro Chefe da Casa Civil para expor a importância da lei e clamar por sua aprovação ainda dentro do Outubro Rosa. Mesmo com uma agenda concorrida, ficamos dedicados a sensibilizar o gabinete da presidência, pois não podemos perder as oportunidades de advocacy. Naquele momento não havia nada mais importante do que fazer com que a lei fosse sancionada”, compartilhou em sua apresentação.

Em seguida, Joselito Pedrosa, consultor em gestão em saúde e fundador da Navegador JP2, falou sobre a importância de utilizar dados como base para o fortalecimento de ações de advocacy. Dentro dessa ótica, Tiago Cepas, da ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia), também destacou a necessidade de analisar as estatísticas para negociações com poder público e desenvolvimento de parcerias, “os números não falam, nós precisamos falar por eles”, explicou ensinando a todos como interpretar os dados do DATASUS.

A voz do paciente, seus relatos e monitoramento da jornada entre o diagnóstico e início do tratamento foi o “case” apresentado pela Luciana Holtz, Presidente do Instituto do Oncoguia. “O acesso a informação, conhecimento da lei e os direitos são essenciais para que a oncologia seja sustentável, efetiva e justa”.

Um dos pontos de maior destaque foi a apresentação do Ministro do Tribunal de Contas da União, João Augusto Ribeiro Nardes, que defendeu a Governança como forma de obter uma melhor administração em todas as áreas, incluindo a da saúde. “Esse é o caminho para termos uma gestão melhor dos recursos. Se você não planeja, organiza, monitora e avalia, não sabe se o programa está funcionando. Estou lutando pela ferramenta de governança para fazer esse acompanhamento em cada estado, pois só o TCU não dá conta. Eu estou empenhado em implantar esse modelo em todo o Brasil e com a ajuda de parceiros como a FEMAMA, o trabalho tem mais chances de ter sucesso”, disse.

“Cada uma das nossas ONGs têm pelo menos 500 pessoas envolvidas. Podemos implantar um projeto-piloto, atuando em três ou quatro estados. Com essa parceria e a assistência técnica desse grupo do TCU, podemos fortalecer ainda mais a rede”, afirmou a Dra. Maira.

Outros pontos importantes foram levantados no primeiro dia, como o quadro de notificações de casos de câncer no Brasil. Segundo apresentação de Manoela Onófrio, gerente executiva do Go All, apenas 21% da população brasileira está coberta pelos registros RCBPs – Population Based Cancer Registries. “Os dados orientam a tomada de posição na política, pois mostram como a doença se desenvolve entre a população, causas e fatores de risco, tempo de diagnóstico (eficiência do sistema), tempo de acesso ao tratamento (que indica eficiência do sistema estadiamento/sobrevida) e tratamentos personalizados (o que funciona em quem)”, explica.

Por isso, é fundamental voltar atenção para alei 13.685, abordando a Notificação Compulsória do Câncer, aprovada em 2018, que ainda aguarda regulamentação. “Temos esse entrave na obtenção de dados reais sobre o câncer, pois por conta da carência de informações há uma subnotificação do que é registrado nas bases oficiais existentes. Esses dados vão ajudar a agilizar a qualidade do tratamento, além de auxiliar a aprimorar o planejamento de recursos”, comenta a Dra. Maira, que também é líder do Comitê Executivo do City Cancer Challenge Porto Alegre, um exemplo de metodologia inovadora no enfrentamento do câncer apresentado na ocasião.

Ainda sobre o tema Dra. Gabrielle Kölling, Professora da Escola de Direito da Universidade Municipal de São Caetano do Sul, reforçou a necessidade de ações de advocacy locais como à promoção de audiências públicas, participações populares e incentivo a legislações locais como atividades práticas para fazer valer a lei em todo o País.

O VI Fórum de Combate ao Câncer da Mulher ocorreu nos dias 07 e 08 de novembro, tendo a programação aberta a instituições que atuam no combate ao câncer, pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos no primeiro dia. As discussões e atividades do segundo dia foram reservadas às ONGs que compõem a rede FEMAMA em todo o país. O evento contou com o investimento social da Novartis e da Roche.

Sobre a FEMAMA

A Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama é uma organização sem fins econômicos que trabalha para reduzir os índices de mortalidade por câncer de mama em todo o Brasil, lutando por mais acesso a diagnóstico e tratamento ágeis e adequados. Com foco em advocacy, a instituição busca influenciar a formação de políticas públicas para defender direitos de pacientes, ao lado de mais de 70 ONGs de apoio a pacientes associadas em todo o país.

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