No último dia de fevereiro comemora-se o Dia Mundial de Doenças Raras em diversos países. A data marca a luta de associações de pacientes do mundo todo para acesso a diagnóstico e tratamento digno de enfermidades que atingem mais de 30 milhões de pessoas na Europa e outros 13 milhões só no Brasil. Por aqui, o dia é lembrado para discutir as políticas públicas dos governos federal e estaduais no atendimento das demandas multidisciplinares, que ainda estão caminhando lentamente. A data oficial é dia 29, por ser um dia raro. Nos anos não bissextos, a data é comemorada um dia antes.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) o número de doenças raras pode alcançar o total de 8 mil, cerca de 5% da população global. Para a maior parte das enfermidades ainda não há tratamento específico, uma vez que as pesquisas e o desenvolvimento de terapias são recentes – começaram há cerca de 30 anos – e poucas indústrias farmacêuticas se interessam em atuar nesse mercado.
Este ano é ainda mais especial a comemoração, pois, em 30 de janeiro, foi publicada a Portaria nº 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assim como as diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e os incentivos financeiros de custeio. A regra estabelece a responsabilidade comum do Ministério da Saúde e das secretarias estaduais e municipais na garantia de que todos os serviços aos pacientes de doenças raras sejam prestados e os cuidados necessários prontamente atendidos.
“A portaria foi um trabalho feito por mais de 50 associações espalhadas pelo Brasil e também pelos gestores do governo federal. Nela, conseguimos incluir diversas reivindicações dos pacientes, mas ainda temos muito trabalho a ser feito a partir de agora”, comenta Marcos Teixeira, coordenador do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR).
A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) e o GEDR organizam em todo o País eventos para debater a situação dos pacientes brasileiros e levar informação para profissionais de saúde interessados no tema. Entre eles, estão a 5ª Caminhada na Avenida Paulista, em São Paulo, e palestras com especialistas e depoimentos de pacientes e familiares, que vão debater as novidades no atendimento e suas principais reivindicações. Rio de Janeiro, Belo Horizonte, São Paulo, Curitiba, Florianópolis e Porto Alegre, além de diversas cidades do interior, têm eventos agendados até 28 de fevereiro.
