No útimo sábado, 08 de Junho, foi realizada na Câmara Municipal de São Paulo o 1 Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. Organizado pela paciente Priscila Torres do Blog Artrite Reumatóide, o evento discutiu o papel dos blogs e das mídias sociais no apoio ao paciente e como instrumento de reinvindicação por melhor qualidade na saúde pública.

Afinal, como o facebook e outras mídias sociais pode ajudar um paciente com doença crônica ?

Em primeiro lugar, as redes sociais permitem que os pacientes se encontrem e se apóiem falando dos desafios enfrentados na convivência da doença e também ajudando a buscar soluções para aqueles que não conseguem encontrar um médico especialista na rede pública ou estão com dificuldade em obter determinado medicamento.

Em segundo lugar, pacientes mobilizados conseguem uma força política que não teriam sozinhos, passando a ser recebidos por membros do legislativo e executivo interessados em aprender e colaborar com aquele grupo com tão expressivo número de seguidores no Twitter e no Facebook.

Em terceiro lugar, os blogs e outras redes sociais ajudam os pacientes se manter atualizados, principamente nos casos das doenças raras, fazendo com que muitas vezes estes saibam mais sobre os novos tratamentos do que os profissionais do setor. Um desafio importante neste caso é publicar informações de fontes confiáveis, que sempre devem ser citadas, e evitar sensacionalismos como drogas que prometem a cura ou tratamentos milagrosos que eram um “segredo” e só agora foram revelados.

Em último lugar, conforme estes blogs, sites e organizações de pacientes se organizam eles passam a poder dialogar com outros setores, podendo passar a receber doações, a fim de se estruturar e atender um número cada vez maior de pessoas. Quanto mais bem estruturado e organizado for um site ou organização de pacientes, maior o público atingido e maior suporte poderá ser prestado aos pacientes portadores desta doença, que frequentemente apresentam demandas que vão além do suporte ao tratamento e acompanhamento da doença.

Enfim, as redes sociais podem ser um instrumento importante para os pacientes com doenças crônicas, que desejam compartilhar suas experiências e lutar por melhorias nos serviços de atendimento à população. Entre os desafios enfrentados para o maior impacto dos blogs e ativistas sociais em saúde estão a qualidade e credibilidade da informação prestada, bem como a estruturação e organização destes blogs/sites, a fim de não representarem apenas um paciente, mas sim um maior número de cidadãos com determinada doença.

Fernando Cembranelli, Médico pela Unifesp/EPM, especialista em Administração Hospitalar e Sistemas de Saúde pelo HC/FMUSP, cursando MBA com foco em gestão da saúde na Duke University.