Associações de portadores de esclerose múltipla espalhadas pelo Brasil inteiro estão unindo forças e se mobilizando para que a aprovação do tratamento pelo SUS seja pauta da última reunião do ano da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), que será realizada amanhã e quinta, dias 04 e 05 de dezembro, em Brasília.
Há no país diversas drogas injetáveis e apenas uma opção oral, o Fingolimode, que possui eficácia superior a 50% em relação aos demais tratamentos. Essa droga, atualmente fornecida apenas por ordem judicial, já foi aprovada pela ANVISA, mas aguarda a inclusão pelo SUS. Atualmente, o Sistema Único de Saúde disponibiliza somente drogas injetáveis para tratar os efeitos da esclerose múltipla. O Governo gasta três vezes mais com essas ações judiciais do que se o remédio já estivesse incorporado. Estima-se que mais da metade dos pacientes tratados com o medicamento no país seja por meio destas ações. O valor do remédio para compra particular, conforme a fabricante, é em torno de R$ 7.500,00. Para o governo, o preço fica R$ 2.477,00.
A Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR), junto com as demais entidades representativas da doença, convoca a todos para assinar uma petição pública, disponível no site http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636. Um total de mais de 15 mil pacientes já assinaram. A ABEM também tem outra petição, no link http://www.abem.org.br. É importante a assinatura das duas.
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Movimento dos Portadores de Esclerose Múltipla (MPOEM), Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (Apemsmar), Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM) são as ONGS envolvidas com a causa e que já divulgaram suas petições públicas.
Estima-se que 15 em cada 100 mil brasileiros são portadores da doença, sendo que a cidade de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, está acima dessa média, com 28 portadores de cem mil habitantes, segundo dados do Ministério da Saúde. Os pacientes que estão sendo tratados com o médico dividem-se em dois grupos: os que participam de estudos e centros de pesquisa e aqueles que entraram com ações judiciais contra o Governo Federal (?) – Ministério da Saúde(?). “Os pacientes estão indignados e com medo de serem ignorados mais uma vez pelo Governo. É uma situação insustentável porque o remédio faz diferença na vida do paciente”, conta Márcia Denardin, coordenadora da APEMSMAR.
A DOENÇA – A esclerose múltipla se classifica como uma doença autoimune, desmielinizante – que atinge o sistema nervoso central e danifica a bainha de mielina dos neurônios -, e evolui em surtos de melhora e piora. Seu diagnóstico é feito por meio de exame neurológico e exame de ressonância magnética do encéfalo e medula espinhal.
Paralisia em um lado do corpo, cegueira, ataxia e paraplegia são alguns dos sintomas da doença, que ainda não possui cura e que coloca o organismo em degeneração progressiva. A longo prazo, impede que o portador realize suas atividades normais, pelo acúmulo de incapacidades, dependendo da região do encéfalo lesada. O alto custo para obter tratamento é fator de indignação para os portadores da esclerose múltipla e seus familiares, que precisam desembolsar aproximadamente dez mil reais por mês.
Apemsmar, ABEM, AGEM, MOPEM, Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), a Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Multipla (Febrapem) e a Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla (Agapem) defendem que os pacientes precisam ter o direito de escolher, junto com o seu médico, se o seu tratamento será injetável ou via oral.
CAMPANHA – Com o lema “O importante é viver bem”, a APEMSMAR defende os direitos dos portadores de esclerose múltipla. O vocalista do grupo Sambô, Daniel San, também é incentivador da campanha, e gravou um vídeo para promover a causa, o qual pode ser conferido por meio do link http://youtu.be/VJlF0WIbJyo.A associação promove diversas ações para portadores e familiares, como encontros para a troca de ideias sobre o dia a dia da doença, atividades de reabilitação com fisioterapeuta, terapia ocupacional e assistência social. Os encontros são realizados todas as terças-feiras, às 09h30, no Prédio de Clínicas da UNIFRA (prédio 17), sala 506, localizado na Rua dos Andradas, nº 1250, em Santa Maria/RS. Mais informações sobre a Apemsmar podem ser obtidas pelo site www.apemsmar.blogspot.com.br ou pelo telefone (55) 3347-0549.
