Pacientes e familiares se mobilizam por todo o país; Falta de informação e dificuldade de diagnóstico são os maiores entraves
São apenas três letras que, se conhecidas pela classe médica e sociedade em geral, podem mudar a vida de milhares de pessoas. A MPS, abreviação de Mucopolissacaridose, é uma doença genética hereditária. Hoje existem cerca de 500 pacientes diagnosticados no Brasil. No entanto, existem ainda muitas pessoas que continuam sofrendo sem diagnóstico. No dia 15 de maio celebra-se o Dia Internacional da MPS, uma forma de reconhecimento por parte da sociedade e profissionais da saúde, para tornar a doença mais conhecida e seu acompanhamento mais adequado.
A MPS é uma enfermidade hereditária, que de uma forma simplificada significa dizer que há falta de uma enzima para digerir um açúcar (o mucopolissacarídeo). Existem oito tipos diferentes de MPS já conhecidos pela Medicina. Um grande obstáculo hoje para o paciente é a falta de conhecimento sobre a doença. Trata-se de uma doença rara e por isso, em muitos casos, de difícil de diagnóstico, pois muitos sintomas são comuns a outras doenças. O diagnóstico correto da MPS é fundamental e pode propiciar melhor qualidade de vida aos pacientes.
Em diversos estados, de norte a sul do país, associações de pacientes com mucopolissacaridose estão organizadas em prol de ações para conscientizar a sociedade e profissionais de saúde sobre a importância da detecção e tratamento dos pacientes.
