São Paulo, 28 de fevereiro de 2014 – Cuidadores de pacientes com doenças raras ganham um aliado para obter informações de como lidar com suas necessidades diárias. A Caregiver Action Network, entidade americana sem fins lucrativos, lança o guia online com material específico para esse público. Apoiado pela Genzyme, empresa de biotecnologia que desenvolve terapias para doenças raras e debilitantes, o portal entra no ar simultaneamente às comemorações do Dia Mundial de Doenças Raras (28 de fevereiro).
A CAN criou a www.RareCaregivers.org para atender às necessidades apresentadas pelos próprios cuidadores, que reportaram pontos sensíveis e não atendidos no dia a dia com os pacientes – relacionados a apoio social, cuidados pessoais e diagnósticos. “Como cuidador de um ente querido que sofra de alguma doença rara, você pode sentir-se desanimado e quase sem noção sobre quando e por onde começar. O portal está focado somente nos cuidadores, e não nos pacientes”, explica John Schall, CEO da CAN.
A entidade procura parcerias com organizações de doenças raras e grupos de pacientes para ajudá-los com recursos destinados somente aos cuidadores. “As organizações que lidam com doenças específicas são os verdadeiros peritos com informações sobre doenças, como as de Pompe e Gaucher”, acrescenta.
Estima-se que 350 milhões de pessoas no mundo sofram de doenças raras e cerca de 15 milhões no Brasil. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a definição para doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil. E o número total de doenças não é conhecido, mas existe uma estimativa de 6 mil a 8 mil tipos diferentes, das quais cerca de 80% têm origem genética. O Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado oficialmente em 29 de fevereiro, um dia raro – antecipado para 28 nos anos não bissextos.
