A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) realiza hoje, 17 de fevereiro, em Belo Horizonte a 5º edição do Dia Mundial de Doenças Raras na cidade. Com apoio de associações de pacientes e entidades ligadas à saúde, diferentes especialistas vão abordar temas para humanização da saúde pública aos pacientes e debater questões sobre o diagnóstico e o tratamento das doenças.

Entre os palestrantes está Marcos José Burle de Aguiar, representante do Ministério da Saúde e Dr. Eugenia Valadares, médica geneticista e professora da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). A participação é gratuita e os interessados podem fazer as inscrições no site da Afag ou obter mais informações pelo e-mail.

A data oficial é 29 de fevereiro, mas nos anos não bissextos as comemorações são antecipadas em um dia. Mais do que falar de doenças, os eventos sobre o tema querem mostrar que portadores de enfermidades raras podem ter mais qualidade de vida e os tratamentos disponíveis evoluem ano a ano, melhorando ainda mais o cotidiano desses pacientes.

Ao todo, 27 países incluíram o dia nos calendários oficiais. No Brasil, as ações sobre o tema estão presentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a definição para doença rara é toda patologia que afete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Isso representa uma média de 1,3 para cada 2 mil pessoas. A estimativa é que existam de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras, e cerca de 80% delas têm origem genética.

Serviço:

5º Dia Mundial de Doenças Raras em Belo Horizonte

Local: Assembleia Legislativa

Data: 17 de fevereiro

Horário: às 19h

Tema das palestras:

Síndrome de Menkes e outras Doenças Raras – Maria Juliana Oliveira, delegada da Afag

Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras: Características e Luta pela sua Efetivação – Marcos José Burle de Aguiar, representante do Ministério da Saúde

Paciente Além da Genética: Aprendendo com Familiares e Paciente com Doenças Raras – Dr. Eugenia Valadare, médica geneticista e professora da UFMG

O Diagnóstico nas Doenças Raras, o quê, para quê? – Dra. Maria Raquel Carvalho, professora do departamento de Biologia Geral, ICB, UFMG

Direito do Paciente – Sandra Ortiz, Afag