O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) organiza um ciclo de palestras na Câmara Municipal no próximo sábado, dia 22, e promove a 5º Caminhada de Apoio a Pacientes de Doenças Raras em São Paulo, no domingo (23). As ações fazem parte de extensa programação da data, celebrada em mais 27 países.
O tema deste ano é atenção e cuidado aos pacientes de doenças raras, observando que as terapias envolvem profissionais multidisciplinares. Na Câmara Municipal serão apresentadas palestras sobre doenças genéticas, raras, inflamatórias, infecciosas e autoimunes. Terá a presença de especialistas do Instituto da Criança, da Associação Brasileira de Síndrome de Williams, do Hospital das Clínicas e da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, além de José Eduardo Fogolin, coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde e responsável pela Portaria de Atenção Integral às Doenças Raras.
“Queremos sensibilizar a sociedade para essa questão e entendemos que a caminhada causa um efeito positivo nas pessoas”, diz Marcos Teixeira, coordenador do GEDR. A caminhada tem início no Parque Mário Covas e segue até o Parque Trianon, ambos na Av. Paulista.
Ano a ano, não é apenas o número de participantes na caminhada que cresce, mas também de entidades apoiando a ação em prol do mesmo objetivo: evitar a discriminação aos portadores de doenças raras, lançar luz para a necessidade de tratamento e cuidados especiais, além de demonstrar que essas pessoas podem ter uma vida de qualidade e com alegria. Para conferir o ciclo de palestras, as inscrições devem ser feitas no site da Afag.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a definição para doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil. E o número total de doenças não é conhecido, mas existe uma estimativa de 6 mil a 8 mil tipos diferentes. Cerca de 80% têm origem genética. Comemorado oficialmente em 29 de fevereiro, um dia raro – e antecipado para 28 nos anos não bissextos.
Serviço:
Palestras sobre doenças Genéticas, Infecciosas, Autoimunes e Inflamatórias.
Local: Câmara Municipal de São Paulo: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista
Data: 22 de fevereiro
Horário: a partir das 9h
Programação:
Abertura
Dr. Marco Aurélio Cunha
Deputada estadual Vanessa Damo
Deputada federal Mara Gabrilli
Palestrantes Convidados
Doenças Genéticas – Anomalias Congênitas: dr. Wagner Baratella, do Instituto da Criança;
Doenças Genéticas – Deficiência Intelectual: dra. Adriana Nascimento Burhrer, da Associação Brasileira de Síndrome de Williams;
Doenças Genéticas – Erros Inatos do Metabolismo: dra. Marlene Turcato, da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal;
Doenças Raras Infecciosas e Autoimunes: dra. Cristina Cagliari, delegada da AFAG;
Doenças Raras Inflamatórias: dr. Ari Hadu, do Hospital das Clínicas e Hospital Albert Einstein.
5º caminhada de Apoio ao Paciente com Doença Rara de São Paulo
Local: saída do Parque Mario Covas, na Avenida Paulista, 1.853, até o Parque Trianon, na Rua Peixoto Gomide, 949 (altura da Avenida Paulista, 1.500)
Data: 23 de fevereiro
Horário: concentração às 8h30, com saída programada às 10h.
