Algumas pessoas dizem que é fácil ser um entusiasta das redes sociais. Não para Dave deBronkart. Sua jornada até o púlpito das redes sociais na saúde foi quase fatal. Um homem na casa dos 50 anos na época, ele estava se sentindo cansado naquela noite. Ele tinha perdido um pouco de peso, mas de qualquer forma, não se sentia doente. Mas como estava com uma dor muscular no ombro, procurou um médico. O raio-X inicial mostrou lesão do manguito rotador… e uma sombra suspeita no seu pulmão. Testes comprovaram um tumor de pulmão agressivo e metastatizado, significando que ele tinha se originado de algum outros lugar. Esse “algum outro lugar” eram os rins… que tinha metastatizado para cérebro, fêmur, pulmão e lingua. Cada busca na internet para câncer renal avançado repetia as mesmas palavras: “prognóstico ruim”. Tudo mudou quando, depois de dias de busca, ele encontrou um grupo de apoio on-line de pacientes como ele.
Lá, ele encontrou outros pacientes que lhe deram mais detalhes e perspectivas sobre o uso de interleucinas, quando e como elas funcionavam, e onde os centros de pesquisas sobre isso podiam ser encontrados e quais médicos já estavam usando. Ele encontrou o médico certo e o tratamento, que incluiu interleucinas, remoção cirúrgica do tumor, prótese de femur e quimio/radioterapia. Ele está agora curado do seu cÂncer mesmo após ter ouvido que tinha apenas mais 24 semanas de vida. E depois disso, ele tem blogado on-line, escreveu um livro, criou um website e está evangelizando sobre a importância de empoderar os pacientes com redes socias, se tornando um dos seus maiores defensores no setor. Ele é também o líder da Sociedade para a Medicina Participativa, outra voz importante que vai moldar o futuro da saúde.
Mas não é apenas sua história pessoa que torna sua mensagem tão poderosa. É o chamado que ele está dando á indústria. “Reembolsos estão diminuindo. Os custos estão tornando cada vez mais difícil que os pacientes paguem saúde do seu próprio bolso. Incentivos estão sendo rearranjados. O sistema de saúde como conhecemos está se quebrando. Para que ele funcione, temos que deixar os pacientes ajudarem a pegar os pedaços, e juntos, construirmos algo totalmente novo”, diz Dave.
Enquanto a maioria do americanos acha que o seu sistema de saúde é o melhor do mundo, ele está longe de ser o mais eficiente. Na verdade, estatísticas mostram que, tirando algumas poucas cidades, os EUA como um todo está em 37º lugar entre as nações com maior expectativa de vida. Mesmo gastando mais em saúde que qualquer país industrializado na Terra.
Enquanto pacientes tem frequentemente o acesso dificultado a artigos publicados por meio de sistemas de pagamento ou longa esperas, há uma explosão de novas maneiras de acessar novidades de pesquisas médicas disponíveis a eles. Num mundo em que médicos e pacientes tem acessos as mesmas informações e estudos que os médicos, é hora de começar a olhar para os pacientes como parceiros e não apenas como meros recipientes do que os médicos fazem. Ele tem as seguintes grandes idéias de como podemos melhorar a maneira com que lidamos com os pacientes:
Criar uma nova profissão de cuidado com o paciente: Dave acredita que deve haver um novo tipo de profissional que aconselha pacientes, em que o diploma de medicina não seja necessário. Não alguém que substitua o médico, mas que trabalhe junto a equipe, assegurando que o paciente tenha acesso à melhor e mais correta informação. Isso inclui indicar fóruns on-line que ele possa participar, checar se ele está aderindo ao tratamento e às mudanças de estilo de vida etc.
Dar aos pacientes seus dados digitalmente – tendo e organizando sua informação médica, Dave pôde procurar referências facilmente, identificar padrões em seus sintomas, e organizar seus pensamentos para a consulta médica. Ele acredita que isso deve ser fácil e um direito de todo o americano.
Encoragar pacientes a compartilhar – Seja em fóruns nacionais ou promovidos por hospitais, faz sentido que os profissionais dêem aos pacientes um lugar em que tenham acesso às últimas novidades e possam interagir com outros pacientes. Estudos têm mostrado que apenas saber que há outros como ele já implica em melhoria da qualidade de vida. Fóruns on-line podem ter um papel importante na divulgação de novos tratamentos, mantendo um os pacientes informado, e criando um suporte/pressão social para adesão ao tratamento.
Dar informações aos pacientes – Os pacientes pedem por mais e melhores informações, preferencialmente em pacotes facilmente digeríveis, de modo a não sobrecarregar pacientes no início do tratamento. Eles tem que ser escritos baseados na progressão da doença, assim pacientes não perdem tempo distraídos com informações irrelevantes. A escrita tem de ser clara, acessível e livre de jargões. Ele encoraja hospitais a terem uma presença no Facebook, Twitter, YouTube e Flickr, pra começar. Quanto mais sólida a informação que eles tiverem, mais credibilidade os médicos terão com os pacientes. E isso é sempre uma coisa boa. Aí, quem sabe, os profissionais da saúde podem começar a ver as redes sociais como mais que um brinquedo ou uma ferramenta de marketing, e sim como uma arma cada vez mais poderosa para mudar a vida dos pacientes para melhor.
Fonte: Healthworks Collective
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