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Sidnei Epelman e a ONG Tucca

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O oncologista pediátrico Sidnei Epelman acorda muito cedo todos os dias. Num dia típico, pula da cama às 5h30. Pouco depois, está no hospital Santa Marcelina, em São Paulo, onde funciona a sede da Tucca (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer), que criou há pouco mais de dez anos. Lá, ele visita pacientes, brinca com as crianças e faz reuniões com o corpo médico local. Em seguida, ruma para seu consultório, na Avenida 9 de Julho, onde encontra mais pacientes. Vai, então, ao Hospital Sírio Libanês e ao Hospital Einstein, onde é diretor de oncologia infantil.

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Em meio a tudo isso, atende telefonemas relativos ao Tucca, faz contatos com fornecedores, e colaboradores, escreve projetos e trabalhos científicos relativos a sua área de atuação. “Uma agenda pesada, que faço com muito prazer”, diz ele, na manhã em que encontra a reportagem da Gazeta Mercantil para esta entrevista. “Não faço nada disso para ir para o céu”, brinca. “Se acontecer de eu ir, melhor ainda”, diz, com sorriso otimista e exemplar.

Epelman conta que resolveu criar a associação num momento em que percebeu que o Brasil precisava de multiplicação de boas ideias. “Estava às vésperas de fazer 40 anos e vi que com a força do meu trabalho, podia ajudar uma população carente esquecida de tudo e de todos”, diz. E ele conta que a semente da associação foi baseada na ideologia de que todos os indivíduos têm direito de receber atenção à saúde com qualidade, independentemente da sua condição social.

Surgiu então a Tucca, concebida com a proposta de aumentar as taxas de cura e de melhorar a qualidade de vida dos jovens pacientes portadores de câncer. A missão era, desde o começo, otimizar as condições de tratamento nos diferentes centros especializados do Brasil do diagnóstico à reabilitação, aprimorando o processo por meio de exames sofisticados, busca de novas estratégias terapêuticas, capacitação de profissionais, cursos, fóruns de discussão, difusão de informações sobre a doença, o tratamento e suas implicações ao paciente, aos familiares, profissionais e comunidades afins, por meio de materiais educativos, além de garantir ao paciente o restabelecimento de uma vida produtiva.

Hoje são várias as crianças e os adolescentes carentes portadores de câncer que estão sendo tratados com o que se denomina ?state of the art”, a partir do convênio estabelecido entre a Tucca e a Casa de Saúde Santa Marcelina, na zona leste de São Paulo. A associação tem proporcionado aos pacientes atendimento multidisciplinar, que se estende da cirurgia, quimioterapia e radioterapia ao suporte psicológico, fonoaudiólogo, fisioterápico etc.

“Mais do que tratar o câncer, os objetivos deste trabalho convergem no sentido de caracterizar o paciente verdadeiramente cuidado, ou seja, assistir a criança e o adolescente na sua totalidade, no que se refere aos seus aspectos físicos, psíquicos, sociais, educacionais, vocacionais e legais. Enfatizar o todo do paciente significa, pois, reconhecer que nenhuma disciplina é capaz de, por si só, obter respostas nem em seu mais exclusivo âmbito de atuação”, diz.

Se no começo, o médico batia de porta em porta, passando o chapéu, como diz, para arrecadar dinheiro, hoje criou uma série de concertos para arrecadar fundos para a associação.

O projeto contempla espetáculos que mesclam teatro infantil, música erudita de primeira linha, dança e adaptações de contos de fadas. Os espetáculos acontecem na Sala São Paulo há cinco anos e já foram assistidos por mais de 50 mil pessoas.

Este ano, na série adulta, serão cinco atrações internacionais. No dia 17 de março, uma das mais versáteis artistas alemãs de todos os tempos – a cantora e atriz Ute Lemper abre a série; dia 6 de maio, é a vez da soprano Debora Voigt se apresentar no Brasil (é sua primeira apresentação aqui); dia 19 de agosto, tem concerto do criador do Latin Jazz, o músico cubano ganhador de 9 Grammy Paquito D”Rivera, que será acompanhado pela Banda Mantiqueira; em setembro, uma obra de grande genialidade criada por Astor Piazzolla – “Maria de Buenos Aires”, sua única ópera; encerrando a temporada, em 24 de outubro, tem Carmina Burana.

Segue a entrevista que o médico concedeu a este jornal sobre seu trabalho.

Gazeta Mercantil – Poderia falar sobre a missão da Tucca e como foi abordada nestes dez anos em que a associação existe?

Sidnei Epelman – Há dez anos tínhamos uma missão que não difere da atual. Queríamos resolver o câncer pediátrico e em pessoas de até 20 e poucos anos, de forma a otimizar todos os recursos disponíveis para o tratamento, sob o ponto de vista do diagnóstico precoce, tratamento adequado, pesquisa, recuperação. Tudo isso o que continuamos a fazer hoje. Este é o foco da Tucca, que tem que agir de forma rápida e trazer tudo o que há de melhor e mais moderno para nossas crianças.

Gazeta Mercantil – O tratamento deve ser muito caro…

Sidnei Epelman – Sim, são caríssimos. Podem chegar a R$ 10 mil. Mas além disso, entendemos que o tratamento se estende por mais de um ano, até o momento em que a criança volta para a escola. E ela tem que voltar bonitinha, com auto-estima, feliz, então tem muita coisa envolvida no processo, inclusive a atuação de psicólogos e psiquiatras. É um tratamento multidisciplinar, no qual atendemos os irmãos das crianças, seus pais. Chegamos a dar aulas de gastronomia para as mães que não têm emprego.

Gazeta Mercantil – E onde é feito todo este trabalho?

Sidnei Epelman – Em 2001, fizemos uma parceria com o hospital Santa Marcelina, na zona leste. Lá hoje funciona a sede da Tucca. Procuramos esta instituição para ser nossa colaboradora, pois fica na região mais populosa e pobre da cidade. Moram lá 3 milhões de pessoas. A demanda é grande na região. O que mais gosto desta parceria é que não tivemos que gastar um centavo com aparelho de radiografia, os recursos são totalmente otimizados. O hospital já estava montado e precisava de uma área de oncologia. Não fomos para lá. Como a demanda cresceu muito, construímos um laboratório e um complexo com ambulatório, que funciona como área de assistência social, e local para o diagnóstico correto, mais apurado.

Gazeta Mercantil – Poderia falar sobre o processo de cura do câncer infantil?

Sidnei Epelman – Hoje, 80% das crianças que chegam aqui são curadas. Mas, para que isso aconteça, há um tratamento completo e complexo. A criança tem que ficar bem, voltar para vida normal, para a escola, para o trabalho, sem traumas. Mas o diagnóstico tem que ser precoce.

Gazeta Mercantil – Como funciona esta etapa do diagnóstico?

Sidnei Epelman – O grande problema do câncer pediátrico é que muitas vezes a criança tem dor de cabeça, dificuldades na visão, e outros sintomas relacionados que mimetizam o tumor, o câncer. A Tucca tem um trabalho efetivo de educar médicos e a população para que fiquem atentos. Lançamos uma campanha para o diagnóstico precoce do retinoblastoma, que é o câncer ocular, que acomete muitas crianças. A campanha mostra que se a criança tiver uma manchinha branca no globo ocular (visível, principalmente quando é fotografada) , trata-se de câncer, na maioria dos casos. Orientamos muitos médicos do Brasil todo e mostramos que quanto mais precoce for diagnosticada, mais chances a criança tem de não perder o olho. Preservamos a vida e o olho. É uma campanha que tem dado muito resultado.

Gazeta Mercantil – E campanhas assim chegam até a população mais pobre?

Sidnei Epelman – É impressionante como chega. Recebemos um paciente que mora no meio da floresta amazônica, há 15 dias de barco de Manaus. Concedi uma entrevista para um jornal da região Norte e alguém viu a foto que ilustrava a matéria e mostrou para a mãe do menino, que tinha a doença. Ela entrou em contato conosco, e trouxemos as duas para os tratamentos. A campanha é muito forte, temos histórias muito bacanas. Um dos nossos focos é a educação em oncologia. Isso é fundamental.

Gazeta Mercantil – E a Tucca trata também de câncer em outras partes do corpo?

Sidnei Epelman – Na infância há uma gama de tumores cerebrais mais comuns, mas estamos dispostos a fazer tratamentos de qualquer tipo de câncer que nos chega, com foco na população carente.

Gazeta Mercantil – E como estas famílias recebem a notícias de que o filho está com câncer?

Sidnei Epelman – Conto tanto para os pais como para as crianças doentes. Todo mundo tem o direito de saber sobre suas condições de saúde. Estas pessoas chegam muito carentes até nós. Não fogem do esquema nacional… o pai abandonou a família, a mãe é arrimo da casa, mora em condições péssimas, e tem que parar de trabalhar quando o filho fica doente. Então a associação dá até cestas básicas para as famílias, oferece um tratamento multidisciplinar para a criança, aulas de culinária para as mães. Considerando que os tumores cerebrais são uma experiência muito difícil, acarretando sequelas físicas e intelectuais, caracterizadas por um rebaixamento significativo do Q.I. e da memória, problemas de motricidade fina, alterações da atenção visual e da fluência verbal, relacionadas principalmente às lesões cerebrais provocadas pela radioterapia e as dificuldades emocionais dos pacientes em relação a doença, observamos que seria importante oferecer assistência integral ao paciente portador de tumor cerebral, o atendimento deve ser multidisciplinar envolvendo profissionais de várias áreas: neuro-cirurgião, neurologista, oncologista, endocrinologista, neuropatologista, radioterapeuta, psicólogo, assistente social, psico-pedagoga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, professores etc.

Gazeta Mercantil – E os governos federal ou estadual são parceiros de vocês?

Sidnei Epelman – Há a verba que vem do Sistema Único de Saúde (SUS) para o hospital. Mas não é suficiente para o tratamento multidisciplinar que oferecemos. O governo não daria conta de tudo. O papel da Tucca é o de complementar. No Santa Marcelina, construímos uma área de recreação para as crianças e oficinas de costura, cozinhas para as mães.

Gazeta Mercantil – E quem é parceiro de vocês neste projeto?

Sidnei Epelman – Fazemos muitas parcerias, temos que fazer a roda andar de alguma forma. pedimos cesta básica para algumas empresas, outra doa perucas e próteses. (Entre os patrocinadores da Série de Concertos, estão o Credit Suisse e a Novartis Oncologia; patrocinadores do projeto Aprendiz de Maestro, estão a UBS Pactual, Ipê; e os patrocinadores do Tucca são Itaú ABB, Roche, Pinheiro Neto Advogados e o Ministério da Cultura – Lei Federal de Incentivo à Cultura).

Gazeta Mercantil – O trabalho de logística do Tucca parece ser grande, arrumar dinheiro, curar crianças e suas famílias. Qual a etapa mais complexa deste trabalho?

Sidnei Epelman – O trabalho é realmente grande sem fim. Além disso tudo, criamos uma séria de eventos culturais, que devolvem alegria às crianças e boa música a população, em concertos na Sala São Paulo.

Gazeta Mercantil – E em tempos de crise os parceiros continuam a contribuir?

Sidnei Epelman – Começar este ano tão difícil pedindo dinheiro seria complicado. Nem todo mundo está aberto a ajudar financeiramente neste momento. Já passei muito chapéu por aí. Às vezes me sentava numa mesa ao lado de um empresário e ele dizia: lá vem ele (risos). Mas temos um mailing maravilhoso hoje. Para citar um exemplo, na Páscoa passada, pedimos ovos para as crianças doentes e seus irmãos. Conseguimos 2 mil ovos. É a ideia se multiplicando. Mas temos um conselho que nos ajuda muito (é formado por Ana Cristina Amaral Ferraz, Antônio Ermírio de Moraes, Claudia Epelman, Clélia Maria Erwenne, Conceição Segre, Fabio Whitaker Vidigal, Jeanette Masutti Massa, José Francisco Lemos Batista, Lucila Furlan, Luiz F. Ferraz de Rezende, Luiz Guilherme Favati, Luly Vidigal, Manoel de Oliveira Saes, Mario Luiz Amabile, Milton Goldfarb, Nico Faria, Núbia Mendonça, Paulo Proushan, Ronei Frigério, Rui Porto, Sergio Daniel Simon e Viviane Cohen Nascimento). São pessoas que ajudam as portas a se abrirem. Há ainda pais de pacientes da esfera privada, que percebem a importância de colaborar. Mas apostamos muito nas ações culturais da Tucca, que vêm crescendo. Fazemos 13 ações por ano, das quais oito são focadas no público infantil. Temos concertos de nível muito bom e as pessoas contribuem comprando assinaturas e patrocinando por meio da Lei Rouanet. Para a música clássica, quando uma empresa doa uma determinada quantia, tem todo seu dinheiro de volta. Então é bacana que esta entrevista saia na Gazeta Mercantil. É bom que empresários e executivos percebam a importância do projeto.

Gazeta Mercantil – O senhor que escolhe os artistas para os concertos?

Sidnei Epelman – Apesar da falta de tempo, eu cito alguns que gosto. Começamos a série com o Nelson Freire na Sala São Paulo. Foi uma escolha minha.

Gazeta Mercantil – Como teve a ideia de criar a Tucca? Teve caso de tumor pediátrico na sua família?

Sidnei Epelman – Nada disso. Faço por que acredito neste trabalho. Estou há 30 anos nesta área e percebi que podia fazer algo para ajudar a sociedade. Não é militantismo não. Além disso, tinha gente querendo ajudar, amigos, uma série de gente. Por que não mobilizar a história? Acredito que cada ser humano pode fazer a diferença. Com minha esposa, Claudia Epelman, psiquiatra, que participa ativamente do projeto, comecei a vender esta ideia entre amigos. Repito que há muitos formas de ajudar. É preciso mobilizar a população.

Gazeta Mercantil – Era um profissional de destaque quando criou a Tucca. Poderia falar mais sobre como esta ideia passou a lhe perseguir?

Sidnei Epelman – A Tucca foi fundada pouco antes de fazer 40 anos. Tudo na vida é simbolismo, né? Eu já tinha trabalhado fora do País, tinha nome, possuía maturidade para desenvolver e este trabalho, e transformar o sonho em algo palpável. Acredito que se você tem disponibilidade para abrir uma porta, tem que abrir. Não pode deixar passar a oportunidade.

Gazeta Mercantil – Quantas horas o senhor trabalha por dia?

Sidnei Epelman – (Risos). O tempo todo. Percebo que, na minha vida, a oncologia está ligada à assistência ao doente, à família. É um trabalho sem fim, sem intervalo. A sorte é que minha esposa e meus filhos também acreditam nesta ideia. Tenho dois filhos, de 20 e 23 anos, que trabalham no mercado financeiro e que acreditam em tudo isso. Isso facilita bastante nossa relação. a família não reclama das minhas horas extras. Aliás, eles fazem também. Estamos sempre juntos.

Gazeta Mercantil – Quantas crianças atende por mês?

Sidnei Epelman – Desde a parceria com o Santa Marcelina, em 2001, mais de 1 mil crianças foram atendidas. Mas as crianças vão ficando, pois entendemos a cura como um longo processo. Em média, são atendidas cinco mil por ano.

Gazeta Mercantil – E o preço médio do tratamento?

Sidnei Epelman – É uma pergunta difícil. Pode variar de R$ 500 a R$ 10 mil. Quando somos obrigados a tirar o olho de uma criança, ela vai ter que sair do tratamento com uma prótese muito boa. E as melhores custam R$ 4 mil. Claro que a família não tem dinheiro e o governo não vai pagar por isso. Concorda que é importante que a criança saia de prótese para ir bonitinha para a escola?

Gazeta Mercantil – O senhor deu esta entrevista super sorridente, com otimismo exemplar. Quando é que cai?

Sidnei Epelman – Caio muitas vezes. Mas sou um otimista por natureza. Senão não conseguiria fazer este trabalho todo.

Gazeta Mercantil – Quais são os novos projetos da Tucca, já que, ao que parece, está sempre inventando novidades?

Sidnei Epelman – Estamos construindo casas completas, com equipamentos hospitalares, com área de lazer, enfim com tudo o que uma crianças merece ter. São lugares para que as famílias se mudem em caso de cura impossível. Estas crianças precisam ter também direito a uma morte digna.

 

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