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Políticas públicas para doenças raras

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Foi aprovado pela Câmara de São Paulo o Dia Municipal de Orientação sobre Mucopolissacaridose, que será celebrado no dia 15 de maio. Por meio da Lei 15.348/2010 a MPS passa a constar no calendário anual da cidade.

A presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose (www.apmps.org.br), Regina Próspero, ressalta a relevância de chamar a atenção da sociedade para doenças genéticas como a MPS. “São doenças que têm tratamento e podem ser diagnosticadas na infância ou vida adulta. O importante é que as famílias e a sociedade tenham informação. No caso da MPS existem seis diferentes tipos”.

As Mucopolissacaridoses são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo. Só em São Paulo são 173 pacientes já diagnosticados. No Brasil, 510 pessoas têm a doença diagnosticada e, deste total, 315 estão em tratamento

       
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