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ONGs apelam para o direito de receber remédios caros

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A audiência pública da saúde, que teve início no dia 27 de abril e termina nesta quinta-feira (7), no Superior Tribunal de Federal, em Brasília, deverá esgotar em apenas seis dias as diversas considerações a respeito de um tema polêmico, cujo resultado poderá ser dramático para muitos pacientes, como afirma Tânia Levy, vice-presidente da Aliança Brasileira de Genética.
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Até a data de ontem, apenas representantes do Ministério da Saúde e organismos do governo se manifestaram. Na pauta, as crescentes ações judiciais que obrigam o poder público a financiar o custeio de tratamentos de saúde aos cidadãos, em especial os medicamentos de alto custo.
A vice-presidente revela que a atualização da lista de medicamentos do SUS há cerca de seis anos não é feita. “Muitas dessas ações judiciais estão relacionadas ao direito do paciente de tentar terapias mais avançadas e que por questões burocráticas ou desinteresse do governo, somos obrigados a apelar para o judiciário”, diz.
“É a burocracia que faz existir a judicialização. Ninguém quer ter de apelar para a Justiça, mas uma decisão administrativa leva tanto tempo e as pessoas não podem esperar. A morte vem antes”, argumenta.
Para o presidente da Associação Paulista de Portadores de Doença de Gaucher, Pedro Stelian, a audiência trouxe apenas a exposição de diferentes segmentos do governo e de autoridades judiciais. “De tudo o que se apresentou até hoje, nada contemplou o diálogo ou envolveu a todos os interessados”, diz.
A desatualização não está apenas na lista de medicamentos, mas abrange doenças que aguardam regulamentação. É o caso dos hemangiomas e linfoangiomas. Segundo a Associação dos Portadores e Hemangiomas e Linfoangiomas (Abraphel), a doença não é reconhecida pelo SUS, sendo considerada apenas como “problema estético” e não como uma especialidade que necessita de cuidados especiais.
“Há pacientes que possuem quadros complexos e que podem sofrer hemorragias, infecções, amputação dos membros, glaucoma e perda da audição. Além disso, não existe uma equipe médica multidicisplinar especialista no caso fora de São Paulo, capaz de diagnosticar precisamente a condição e o tratamento adequado. Diante desse quadro, resta aos pacientes entrar na justiça como um único recurso para ter acesso ao tratamento”, diz Valério Martins de Oliveira, vice-presidente da Abraphel.
As associações que representam os portadores de doenças raras sugerem ao STJ a criação de um conselho formado por médicos não ligados a laboratórios ou a partidos políticos. Esses profissionais poderiam ser selecionados dos Comitês de Ética em Pesquisa, que não são instituições ligadas a universidades ou centros médicos. Desta maneira teriam o apoio científico necessário para que injustiças não fossem cometidas. “Ou, menos que isso, terem o direito de serem ouvidos, já que são a parte interessada”, diz Pedro Stelian.

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